他只有20岁，身患绝症，家人决定相信一种「不靠谱」的疗法，可以吗？

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                    <blockquote><p><span>不管是22岁的中国大学生魏则西，还是20岁的美国大学生Neil Fachon，在面对不治之症时，都免不了病急乱投医。虽然等待他们的都是死亡，但是作为患者他们之间还是存在很大的差别。因为，有关部门的是否作为，决定了一名绝症患者能不能明明白白就医，有尊严地走完这短暂的一生。</span></p></blockquote><p><span>这个小伙子叫Neil Fachon，他那阳光帅气的外表和病床上的血迹、导管格格不入。</span></p><p><p><img src="image/20201019/ac5200aa3b5df0b45dc5144f2bb1bcf6_1.jpg" /></p></p><p><span>Neil是美国东北大学的一名大学生，他时不时会感到头晕，有时看东西还有重影。一开始他并没有太在意，以为这是自己在某次运动中造成的脑震荡留下的后遗症，但是当他发现自己写东西和吞咽变得很困难时候，他觉得不太对劲了。</span></p><p><span>3月4日，马萨诸塞州综合医院给他安排了一个MRI检查。医院的肿瘤专家告诉Neil，他得了一种罕见的脑癌–弥漫性脑桥内在神经胶质瘤（DIPG），这种癌症目前无法治愈，患者通常在确诊后的一年内死亡。这让这个20岁的大男孩陷入了绝望中。</span></p><p><p><img src="image/20201019/9e5d2452b05a6915811e422dfa7c44ef_2.jpg" /></p></p><p><span>Neil Fachon</span></p><p><span>陷入绝望的Fachon一家，跟其他陷入类似困境的家庭一样：明明知道这是不治之症，却满心期待一个奇迹。</span></p><p><span>从Neil的医生那里，Neil的家人得知，对于这种疾病，目前主流的疗法是放疗，但是仅能给Neil多争取几个月的时间。Neil的医生还说，在接受治疗之前，Neil还要接受组织活检，但是这个脑干上的活检本身风险就非常高。</span></p><p><span>百般无奈之下，Neil的妈妈Wendy Fachon又寄希望于自然疗法。Neil开始吃甘蓝，喝草药。在一个从北美印第安的切诺基老人那里获得「真传」的女人的建议下，Neil又开始大剂量的服用维生素和一种姜黄提取物。然而，Fachon一家付出的所有努力似乎都没有成效。</span></p><p><span>除了生命，还有什么可失去的</span></p><p><span>就在这万般绝望的时候，Fachon一家不知从哪里打听到了一个所谓的癌症新疗法临床试验。这个临床试验是由「离经叛道的」得克萨斯医生博金斯基（Dr. Stanislaw Burzynski）主持的。</span></p><p><p><img src="image/20201019/21f2c2466b3ff8b94c8c311ba4ad4ecc_3.jpg" /></p></p><p><span>&nbsp;Neil和他的父亲Dean</span></p><p><span>博金斯基，一个极富争议的医生，夸他的人和骂他的人一样多。1976年他宣布自己发现了一项治愈肿瘤的新方法，一种被他命名为Antineoplastons（后被称为抗瘤酮）的肽段具有抗癌作用，能够使肿瘤细胞正常化。然而，博金斯基却从来没有公布任何关于抗瘤酮的研究数据。FDA也没有批准抗瘤酮治疗任何一种疾病的临床试验。但是打着「前沿」技术和个性化癌症治疗旗号的博金斯基，给他的个人诊所写了个嚣张的口号，「Tomorrow’s cancer treatment today」。</span></p><p><span>1980年代，博金斯基共递交了5次临床试验申请，全被FDA驳回。然而，这位「离经叛道的」医生依然坚持给60多例癌症患者开展抗瘤酮治疗。德克萨斯州医疗委员会审查了这些患者的治疗资料之后，发现抗瘤酮疗法的疗效是不确定的。博金斯基诊所的牌照被暂停。</span></p><p><p><img src="image/20201019/259c34e99ef6dd8bc1681d36d53695ec_4.jpg" /></p></p><p><span>医生博金斯基</span></p><p><span>2012年，一个小男孩在博金斯基的临床试验中死亡。德克萨斯州医疗委员会和FDA同时介入调查。2013年，FDA给博金斯基下达了严重警告。2014年，德克萨斯州医疗委员会又在另一起案件中，指控博金斯基违反了道德标准和治疗标准。</span></p><p><span>对于博金斯基其人和他的疗法，Fachon一家肯定是有耳闻的。他们在去博金斯基那治疗前，就通过网络查找了各方对博金斯基的抗瘤酮疗法的评价：这其中包括，美国国立癌症研究所（National Cancer Institute）认为博金斯基的治疗没有明显疗效；纪念斯隆-凯特林癌症中心（Memorial Sloan Kettering Cancer Center）认为抗瘤酮作为一种补充疗法可能对乳癌具有一定作用。</span></p><p><span>但是所有的这一切都没有挡住Fachon一家去休斯顿的脚步。只因为Neil和姐姐Evie偶然通过Skype联系上了一个阿根廷女人，这个女人声称博金斯基的”抗瘤酮”疗法治好了她致命的脑瘤。这个消息让Fachon一家激动不已。这才是促使他们飞往休斯顿的直接原因。</span></p><p><span>Neil在博金斯基那里的治疗很痛苦，他的胸腔内插着了导管，每4个小时就要输一次液，全天不间断。但是，Neil却很努力，努力去接受治疗，他说他感觉自己在变好。</span></p><p><p><img src="image/20201019/01a71543d0624ed33168fd29aa78c96a_5.jpg" /></p></p><p><span>Neil的一家，拍摄于博金斯基的医院</span></p><p><span>然而不幸的是，就在此时，FDA突然责令博金斯基停止临床试验，没有公布原因。悲伤、愤怒、绝望席卷了这个家庭，为了能让Neil继续在博金斯基那接受治疗，Neil家人把FDA给告上了联邦法庭。</span></p><p><span>Neil的妈妈悲愤地说：「FDA怎么能这么对我们呢？他们根本就不知道这对我们意味着什么！对于Neil而言，除了生命，他还有什么可失去的！」</span></p><p><span>联邦法院于5月27日表示，FDA会让Neil继续他的治疗。最终FDA授权博金斯基继续这项临床研究，但是参与临床试验的只能有Neil一人，而且博金斯基不能收取任何费用。</span></p><p><span>Neil表示，他感觉自己正在转好。当记者问他如何看待博金斯基的时候，Neil说，「我爱他！他是实实在在的想帮助患者。」听到Neil的话，博金斯基眼中闪烁着泪花。</span></p><p><span>没有时间等待</span></p><p><span>现代医学是个残酷的战场，希望与风险同在。</span></p><p><span>FDA的职责就是确保各种疗法安全有效。但是在目前，FDA这个「守卫者」也面临着越来越多的压力，如Neil这样的绝症患者，他们在明明知道博金斯基疗法并不「靠谱」，不被FDA认可的情况下，仍然去寻求一丝丝活下去的希望。</span></p><p><span>就在上个月，又有一位妈妈被FDA的这一行为惹怒，她的孩子身患杜氏肌营养不良症，这种病也是一种严重的不治之症。好不容易有一种有希望的药出来了，FDA却对制药商提供的数据产生了质疑，因为支撑这个药物有效的数据来源于12个人的数据，FDA认为样本量太小。</span></p><p><span>并且这些年来，压力不仅来自病人，还来自政治上的压力–美国不少公众指责FDA「审批过程过慢」、「要求的数据太多」、以至于它的审批速度远远跟不上时代的发展，也赶不上生命流逝的速度。生命垂危的病人从没有机会去接触那些正在审批中的药，但是谁知道这其中会不会有能够挽救他们生命的”灵丹妙药”呢？</span></p><p><span>Neil的妈妈表示，她将积极促进相关法律的成立，以帮助跟她儿子处境相同的患者。「对于那些有相同处境的家庭，我知道他们处境之艰难」，所以Neil的妈妈还希望他们的经历能给其他的患者带去一些积极的东西。对于Neil的未来，妈妈认为，「我们都认为他会康复的。他的故事才刚刚开始。」</span></p><p><br  /></p>